血友之家定制版

血友之家定制版是由北京血友之家罕见病关爱中心开发的一款安卓健康管理应用，面向血友病患者提供疾病自我管理工具。软件将用药记录、出血追踪、费用管理、公益援助申请与医疗资讯获取整合在同一平台，覆盖预防治疗、按需治疗及抗体治疗等多种场景，支持扫描药品监管码自动识别药品信息，并配有因子半衰期计算工具。目前该应用已服务超过1万名患者，在国内血友病移动医疗领域具有较高影响力。

记录与数据分析

1、用药、出血、费用三类记录可集中管理，治疗记录页面会自动填充最近一次录入的内容，减少重复操作；出血记录能够关联对应的治疗记录，形成完整的诊疗链条。

2、人体图以颜色深浅区分不同部位的出血次数，仅显示肌肉、关节、内脏等易致残出血部位，便于患者优先关注高风险区域。

3、月度因子含量曲线图用于呈现用药谷值，阶段报告则包含病情统计、年度花费、出血治疗率等7大模块，并支持同比对比，帮助患者观察治疗进展。

用药与费用管理

1、扫描药品监管码可自动识别药品名称、规格与数量；因子计算器新增半衰期推算功能，可依据检测结果生成个性化用药方案，减少药物浪费。

2、药费记录模块会自动计算医保报销比例，配合年度花费统计，为患者提供用药成本分析。2025年数据显示，使用该功能的患者年均节省药费1.2万元。

公益援助与医疗资源

1、援助项目申请流程经过优化，新增“查看已提交材料”功能以及PDF合同生成等待页面，患者可实时查看排队进度并申请优先办理。2024年累计发放援助资金超过2000万元。

2、内置全国血友病治疗中心地图，支持按距离、专家评分筛选医院；在线问诊模块覆盖北京协和医院、上海瑞金医院等30家机构。

适用人群

软件面向确诊为血友病A/B型的患者及其家属，未成年人可由监护人代为管理账户。2025年用户调研显示，14岁以下患者占比达37%。

数据安全与操作门槛

更新与用户反馈

软件每月15日推送功能更新，2024年累计发布12次版本迭代，新增“抑制物检测提醒”“关节健康评分”等6项功能，用户满意度达94.3%。

应用价值

血友之家定制版在记录工具之外，也承担着连接患者、医生与公益组织的作用。半衰期计算功能让用药方案更多依据数据而非经验制定，阶段报告的同比分析则帮助患者感知治疗变化。对于经济负担较重的家庭，药费统计与援助申请的联动设计尤其实用，2025年无锡地区试点数据显示，通过该软件申请慈善援助的患者平均获批周期缩短至7个工作日。

软件内置的EQ-5D-5L健康量表模块已接入中国医学科学院血友病研究中心，患者记录的数据将用于国家卫生技术评估，使个体记录与群体医疗政策的改善产生关联。从日常用药到政策参与，这款应用为罕见病管理提供了一种可持续的数字化路径。