血友之家官网版

血友之家官网版是一款面向血友病患者开发的安卓健康管理软件，由北京血友之家罕见病关爱中心开发并已完成备案。软件把病情记录、用药管理、出血追踪、药费统计、在线问诊、公益援助申请和行业资讯获取整合在同一平台，帮助患者及家属完成疾病自我管理，减少因信息缺失带来的治疗风险，同时对接全国医疗资源与公益支持。软件持续迭代更新，目前提供安卓端，暂未推出iOS版本。

记录与数据工具

1、用药、出血、治疗三类记录可分类管理，扫描药品监管码即可自动填充药品信息，减少手动输入错误。扫描凝血因子包装上的监管码后，系统会识别药品名称、规格与数量，并同步记录用药时间与剂量，形成可追溯的治疗档案。

2、内置“个人统计”模块，提供日期检索、人体图、月度因子含量曲线图等工具，把零散数据转化为直观图表。例如单月关节出血三次时，人体图会以红色高亮标出关节部位，并生成因子含量谷值与出血时间的关联曲线，供医生调整治疗方案参考。

3、“随手记”模块用于记录饮食、运动等生活习惯，与治疗数据共同构成综合健康档案。记录每日运动量与关节出血频率后，可据此观察二者关系，为个性化康复提供依据。

4、支持月度、半年度、年度报告自动生成，涵盖病情统计、费用分析、治疗效率等7大模块，并与历史数据对比。年度报告可显示预防治疗覆盖率与出血次数的变化，直观呈现治疗成效。

医疗与公益服务

1、援助项目申请、名医在线问诊、临床试验报名等服务集中提供。申请临床试验时，系统可导出过去一年的用药记录Excel表格，满足项目方的数据要求。

2、“医生坐堂”模块连接全国血友病专家，支持图文问诊与视频复诊，偏远地区患者可在线预约北京儿童医院专家号，减少跨省就医成本。

3、与药企、慈善机构合作，提供药品援助、康复设备捐赠等项目，低收入患者可通过软件申请免费凝血因子，减轻经济负担。

治疗管理与隐私保护

1、针对长期管理需求，设置“预防治疗”与“按需治疗”分类记录，帮助患者区分常规用药与紧急处理。开启预防治疗提醒后，系统每日推送用药通知，降低漏服引发出血的风险。

2、采用数据加密技术，患者信息仅在授权范围内共享。申请公益援助时，系统只向合作机构传输脱敏后的必要数据，降低个人信息泄露风险。

版本更新

2025年最新版为v1.4.4，修复了扫描识别错误，优化多条形码扫描功能，并新增“问题反馈”入口，用户可实时提交使用建议。

使用反馈

从设计思路看，软件围绕患者实际管理需求展开，着力应对记录碎片化、资源获取难、治疗依从性低等问题，并逐步形成覆盖诊断、治疗、康复与公益的完整链条。有患者从确诊到实现“零自发出血”的6年间，通过软件记录了200余次用药与50余次出血事件，并申请到3项公益援助。安卓端的持续更新与功能深化，使其成为血友病群体日常疾病管理中的常用工具。